Espectro Autista: Diferentes grados de Autismo

El autismo es un síndrome conductual de diferente etiología y pronostico variable. El DSM-IV define el Síndrome Autista como un Trastorno Generalizado del Desarrollo, que tiene su inicio en la infancia y se caracteriza por dificultad en la interacción social, comunicación verbal y no verbal, creatividad y por un marcado repertorio de actividad y motivaciones restringidas de aparición antes de los tres años.

El diagnóstico precoz es fundamental, aunque no necesario en casos de niños muy pequeños, para iniciar una precoz intervención psicoeducativa. Resultando tan importante o más, no el diagnóstico sino como se lo transmitimos y explicamos a la familia.

Debemos aclarar a las familias que “un diagnóstico no es un predictor de futuro”. Habitualmente existen múltiples etiquetas diagnósticas que confunden a las familias y les crean expectativas ilusorias que hacen que la comprensión del diagnóstico sea mucho más difícil.

Existen muchos diagnósticos y etiquetas que definen lo mismo; algunos más claros, otros más confusos; algunos más actuales y otros más obsoletos. Esto hace que la familia se sienta cada vez más perdida en este mundo de terminologías encargadas de explicar lo mismo con diferentes términos, todos desconocidos para ellos. Algunos de estos términos  crean expectativas que después tienen que afrontar  de manera más ardua y que hacen que tengan que pasar dos veces por el proceso de aceptación de un diagnóstico de autismo,

Algunos de los diagnósticos que podemos encontrar son los siguientes:

–          Autismo leve

–          Autismo

–          Autismo de Kanner

–          Autismo atípico

–          Autismo severo

–          Trastorno del Espectro Autista

–          Asperger

–          Asperger leve

–          Trastorno Generalizado del desarrollo

–          Trastorno Generalizado del Desarrollo no especificado

–          TGD/Autismo

–          TGD/ Asperger

–          Autismo moderado

–          Autismo infantil

–          Trastorno Socio-comunicativo

Pero se plantean las siguientes cuestiones: ¿Cuál de estas definiciones son correctas? ¿Es más adecuada una que otra? ¿Es más fácil aceptar el diagnóstico por parte de la familia? ¿Realmente le ayudamos o le confundimos?

Disponemos de diferentes manuales diagnósticos que nos ayudan a dar una definición correcta.

El resto de etiquetas nombradas que no están recogidas en estos manuales sólo crean confusión y hacen que la aceptación del diagnóstico por parte de la familia sea más complicada ya que usan terminologías desconocidas para ellos, algunas con esperanzas de un pronóstico mejor.

Actualmente el concepto de autismo se encuentra en profunda revisión, como ya ha quedado descrito en la nueva clasificación del DSM-V. Este cambio conceptual y diagnóstico entre la antigua y nueva edición del DSM, se caracteriza en primer lugar por un cambio en la nomenclatura desapareciendo el concepto de Trastorno Generalizado del Desarrollo y todas la variantes del autismo que contenía, pasando a denominarse como único concepto, Trastorno del Espectro Autista, que englobaría a todas ellas. En segundo lugar, se produce una nueva visión en cuanto al planteamiento diagnóstico, pasando de un diagnóstico categorial (DSM- IV y CIE-10) a un diagnóstico dimensional (espectro), reconociendo de esta manera la heterogeneidad y diversidad  de presentación que definen el Síndrome Autista, reflejando desde un extremo del espectro más negativo (autismo severo) a otro más positivo (autismo leve), que llegue a rozar la normalidad como el fenotipo autista ampliado. Por otro lado, de las tres áreas anteriores que definían el cuadro, hoy en día se considera dos dimensiones (socio-comunicativa y patrón de actividades repetitivas e intereses restringidos), que deben ser evaluados de forma más exhaustiva, teniendo en cuenta la manifestación de la sintomatología en las distintas etapas del neurodesarrollo y el cumplimiento de unos marcadores de severidad y pronóstico.

Es muy importante tener en cuenta la posibilidad de aparición de comorbilidades asociadas en la evaluación de un niño. Algunas de estas comorbilidades son: epilepsia, discapacidad intelectual, Trastorno por Déficit de Atención e Hiperactividad, y Trastorno del Procesamiento Sensorial. El Trastorno del Procesamiento Sensorial ha sido reconocido e incluido como un criterio del DSM- V, en el que reconoce Hiper o hipo reactividad a los estímulos sensoriales o interés inhabitual por aspectos sensoriales del entorno. Existe riesgo de epilepsia con dos momentos de presentación, edad temprana y adolescencia y es posible detectar Electroencefalogramas con una actividad anormal. La discapacidad intelectual es difícil diagnosticar ante de los 5 años, salvo en caso muy severos.

Es muy importante usar estos manuales de categorías diagnósticas a la hora de dar un diagnóstico ya que etiquetas como “autismo leve” son contraproducentes. Sin olvidar que el diagnóstico no es un predictor de futuro y que debe ser entendido como el punto de partida en el proceso de intervención.

La devolución del  diagnóstico a las familias es muy importante. Tenemos que tener en cuenta que es uno de los días más duros de la vida para unos padres y que implica una serie de fases definidas, en las que cada miembro tendrá una velocidad para afrontar la aceptación del diagnóstico de autismo. Una etiqueta confusa no ayuda a que sea más liviano, lo que provoca es un alivio a corto plazo que hará que la realidad sea más difícil de afrontar en un futuro, y lo más importante dificulta la toma de conciencia de la familia de cara a la implicación del tratamiento psico-educativo.

Es fundamental revisar el diagnóstico en edades tempranas  porque hay niños que inexplicablemente pierden el diagnóstico y otros que aparentemente tiene buen pronóstico se estancan y empeorar a lo largo del tiempo. Sin olvidar que un diagnóstico siempre debe ir acompañado de los puntos fuertes del niño para realizar una programación individualizada.

El diagnóstico debe trasmitirse de forma sencilla, con un lenguaje sin tecnicismo ajustado a la familia para que tengan una información de calidad y se impliquen en la intervención ya que la mayor parte del éxito de esta depende de ellas. Es fundamental formar un equipo con la familia para que se impliquen en el trabajo con el niño.

Y recuerden, que cuando reciban un diagnóstico de Trastorno del Espectro Autista, es el momento de ocuparte y no de preocuparse. Para lo segundo ya tendrán tiempo.