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Los niños que han conseguido que los síntomas del autismo desaparezcan
¿ESPERANZA O ILUSIÓN?
LOS NIÑOS QUE HAN CONSEGUIDO QUE LOS SÍNTOMAS DEL AUTISMO DESAPAREZCAN.
Actualmente, el trastorno del espectro autista se considera una condición para toda la vida. Sin embargo, cada vez más estudios defienden la posibilidad de que los síntomas se superen.
El autismo o, mejor dicho, el trastorno del espectro autista, es uno de los desórdenes psicológicos que más preocupan a los padres del siglo XXI. En nuestro país (ESPAÑA), tal y como explicaba Autismo España, unos 50.000 escolares lo padecen. Es decir, aproximadamente, uno por cada 150. Se ha llegado a hablar de “epidemia de autismo” para referirse al aumento de casos durante las últimas cuatro décadas, que muchos aseguran no corresponde a un crecimiento del número de personas con dicha condición sino, simplemente, a que se producen más diagnósticos.
Por ello resulta particularmente interesante el caso de los niños que consiguen dejar atrás los síntomas del autismo, de manera que, si nadie conoce su condición, nunca dirían que sufren el trastorno del espectro autista. Un artículo publicado en Spectrum News data entre el 2 y el 25% el número de pequeños que han logrado deshacerse de los problemas de comunicación y los comportamientos repetitivos asociados con el autismo. En él, Siri Carpenterdetalla las últimas investigaciones sobre el tema y se pregunta si, en realidad, no deberíamos revisar nuestros prejuicios acerca de lo que es el autismo.
¿UNA CURA O UN DISFRAZ?
La autora explica que, a pesar de que a finales de los años ochenta el psicólogo Ole Ivars Lovaas asegurase en una investigación que la mitad de los niños que habían sido tratados con terapia habían conseguido deshacerse de sus síntomas, el autismo sigue siendo considerado una condición para toda la vida. Es verdad que el ABA (applied behavorial analysis, es decir, análisis conductual aplicado), un método empleado desde los años 60, ayuda a mejorar significativamente las habilidades cognitivas y lingüísticas de los niños autistas gracias a un método que refuerza los comportamientos positivos (como la interacción social) y castiga los negativos (como los actos repetitivos). Pero también lo es que la promesa de una cura puede generar expectativas engañosas entre los padres.
El estudio sugería que, muy probablemente, la diferencia se encontraba en haber recibido TERAPIA INTENSIVA A UNA TEMPRANA EDAD.
Un cuarto de siglo después, en 2013, una investigación publicada en el Journal of Child Psychology and Pshichiatry volvió a cambiarlo El estudio, dirigido por la profesora de la Universidad de Connecticut Deborah Fein, aseguraba que la posibilidad de una recuperación del autismo no era tan descabellada. Después de años trabajando con niños con dicho trastorno, la psicóloga clínica se había dado cuenta de que algunos manifestaban avances sustanciales. Entonces se propuso sistematizar sus hallazgos hasta identificar a 34 personas de entre 8 y 21 años que habían sido diagnosticadas con autismo a una temprana edad pero que, con el paso del tiempo, habían conseguido eliminar todos los síntomas hasta alcanzar un “resultado óptimo” (optimal outcome).
Tan sólo se diferenciaban en algunos aspectos como la facilidad con la que desarrollaban relaciones sociales, pero no en otros, clave como la habilidad verbal, la empatía y las funciones ejecutivas. Aunque el estudio no llegaba a explicar por completo cuál había sido el detonante, sugería que, muy probablemente, se encontraba en haber recibido terapia intensiva a una temprana edad. El 40% de los que habían alcanzado el resultado óptimo habían recibido terapia entre los dos años y los dos años y medio, por un 4% de los restantes.
No obstante, Fein recomendaba precaución a los padres ante la posibilidad de considerar este hallazgo como la panacea: “La mayor parte de niños no van a experimentar esta mejora dramática y escapar al diagnóstico, incluso con las terapias más tempranas y avanzadas”. Además, los investigadores expondrán en un futuro estudio otra peculiaridad de su hallazgo: la actividad neuronal de los jóvenes que han alcanzado el resultado óptimo se parece más a la de sus compañeros autistas que a la del resto de individuos, lo que conduce a pensar que en realidad no han conseguido reprogramar su cerebro, sino que han aprendido a cambiar su comportamiento para comportarse de forma semejante a las personas no autistas. Sin embargo, hay que recordar que el autismo se diagnostica a partir de la observación clínica del comportamiento, y no de los escáneres cerebrales.
¿QUIÉN QUIERE DEJAR DE SER AUTISTA?
Estas revelaciones, como sugiere el artículo publicado en Spectrum News, dan lugar a preguntas pertinentes sobre nuestra noción de lo que es el autismo. No son pocos los que explican que dicha condición no es una enfermedad a erradicar como una gripe, como ocurre con Carol Greenburg, autista y una de las autoras de Thinking Person’s Guide to Autism (Deadwood City Publishing), que considera que dicha condición “es intrínseca a quien somos”. Entender el autismo como algo que debe ser erradicado provoca que el autista se sienta estigmatizado y, en caso de que no logre superar los síntomas, fracasado.
“Todos los autistas se encuentran en una posición en la que tienen que usar una gran energía para crear una apariencia de normalidad en lugar de comportarse normalmente”, explica la autora. “No quiero que mi hijo o yo usemos esa energía para aparentar ser ‘normales’. Quiero que la usemos para intentar alcanzar objetivos que nosotros mismos nos hemos puesto”. En realidad, sugiere, no hay más resultado óptimo que el que puede alcanzar cualquier otro niño, es decir, desarrollar sus potencialidades y aprovechar sus virtudes al máximo.
Considerar el autismo como un estigma puede afectar tanto a la imagen que el propio niño tiene sobre sí mismo como condicionar la forma en que es tratado.
La mayor parte de personas que han dejado de ser diagnosticadas como autistas, de hecho, siguen teniendo otras dificultades adyacentes, como déficit de atención o hiperactividad. Muchas de ellas no se manifiestan rápidamente, sino que pueden surgir cuando se enfrentan a determinadas situaciones que les exigen habilidades que aún no habían puesto en práctica. Hay otra dificultad añadida: en muchos casos, considerar el autismo como un estigma puede afectar tanto a la imagen que el propio niño tiene sobre sí mismo como condicionar la forma en que es tratado por los que le rodean.
Ante ello, muchos prefieren entender el autismo como parte de la identidad del que lo sufre, algo que defiende el escritor Andrew Solomon en Lejos del árbol (Debate), es decir, algo que no debe ser visto como un problema a cercenar. Como dice en el artículo Alex, uno de los niños que dejaron de ser diagnosticados como autistas, “ESTOY ORGULLOSO DE MÍ MISMO PORQUE SOY BUENO EN ESO; NO QUIERO SER OTRA PERSONA”.
Fuente: El Confidencial
