El Síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino.
La enfermedad que no es evidente en el momento del nacimiento, se manifiesta generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los 4 años. Afecta aproximadamente a 1 niño de cada 10.000. Puede observarse retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz, así como retraso mental grave o severo. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.
El Síndrome de Rett provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la vida. Toma su nombre del médico austríaco Andreas Rett, que fue el primero en describir la enfermedad en 1966.
Hoy queremos dejarles un documental que trata sobre el Síndrome de Rett que anteriormente en el DSM-IV, este se encontraba dentro de la clasificación de los TGD (Trastornos Generalizado del Desarrollo).
El trastorno generalizado del desarrollo (TGD) era una categoría incluida en el DSM-IV de 1994 y se dividía en cinco subcategorías:
- Síndrome autista(autismo de Kanner).
- Síndrome de Rett
- Trastorno desintegrativo de la infancia
- Síndrome de Asperger
- Trastorno generalizado del desarrollo no especificado
Hoy en día en el DSM-V según sus nuevas clasificaciones, El Trastorno Autista se convierte en el único diagnóstico posible dentro de categoría diagnóstica TGD y pasa a llamarse Trastorno del Espectro de Autismo (T.E.A.). Por tanto, la propuesta supone eliminar el resto de categorías diagnósticas (Síndrome de Asperger y TGD-NE, entre otras) como entidades independientes, además de sacar explícitamente al Síndrome de Rett.
Es por ello que queremos presentarles este interesante y completo documental realizado por TV Lebrija sobre este síndrome, que antes se encontraba junto con el Autismo dentro de los TGD, según el DSM-IV, donde una familia amiga de nuestro Centro Espiral, la Familia Delgado – Perez, tienen una niña (Ana) con Síndrome de Rett.
Nos cuentan como es el día a día desde que nació Ana, pruebas, operaciones y fisioterapias, desde su perspectiva de familia y también el Dr. Montes del Hospital Nuestra Señora de Valme en Dos Hermanas – Sevilla (Medico actual de Ana), nos explicara que es el Síndrome de Rett.
Esperemos que este documental sea de mucha ayuda para dar a conocer esta enfermedad que está catalogada dentro de las enfermedades raras.
Agradecimiento Especial a:
- TV Lebrija – Programa Lebrija al dia (Lebrija – Sevilla – España)
- Familia Delgado – Perez de Lebrija – Sevilla – España, la cual es amiga de nuestro centro, a la cual les mandamos un abrazo desde el otro lado del charco y le decimos que los admiramos mucho por su amor y dedicación para con Ana.
“Dios, da niños especiales, para padres especiales”
Ahora, dejamos a la Familia Delgado – Perez y al Dr. Montes que tratan a Ana, nos cuenten como es su día a día.