Hola soy Javier………el inicio de mi historia.

Hola soy Javier…, tengo 7 años y muchas ganas de seguir aprendiendo.

Aunque aún soy pequeño, en mi historia de vida tengo grandes experiencias entre dos continentes (Europa y Sur América). Mi papá es Boliviano nacido en Santa Cruz de la Sierra y mi mamá es Boliviana–Alemana, por azares de la vida nací en España aunque tengo nacionalidad Alemana. He vivido en Sevilla (España) hasta mis 6 años y actualmente, y creo que de forma definitiva, vivo en Santa Cruz de la Sierra (Bolivia).

Mis padres me ayudaran a contar todo. Espero que mi historia sirva de guía, inspiración y apoyo a muchos padres que están iniciando una nueva forma de vida al lado de un niño diagnosticado con T.E.A. (Trastornos del Espectro del Autismo).

Mi aventura empieza el 27 de Diciembre del 2002 día en que mis padres se unieron en matrimonio, fruto de este amor primero nació mi hermanito José Manuel, un 27 de junio del 2003, jajaja para aquellos matemáticos mi hermano fue deseado, pensado y traído con amor. José Manuel me lleva tres años y él actualmente aparte de ser mi hermano es mi amigo y protector. Luego llegué yo, un 01 de Diciembre del 2006, también programado (mi padre es un amante de las programaciones y perfecciones). Ellos decidieron que mes nacería, pues querían que a mis tres meses viniera a carnavalear con ellos a Santa Cruz, y así fue. Mi primer viaje en avión fue el 28 de febrero del 2007 para conocer a mi familia Cruceña y para, como he dicho antes, carnavalear en Santa Cruz… pero eso será parte de otra historia que les contare más adelante.

Mi gestación fue normal y más bien creo que yo me porté demasiado bien, pues casi mi mamá no tuvo malestares. Mi papá se dedicó a mimarla todo el tiempo y atender sus caprichos (que duro)…aunque fue él quien tenía los deseos típicos del embarazo ¡¡mi padre aumentó 10 kg en mis 9 meses de gestación!! Je je. Mi mamá dice que aparte de algunos vómitos, normales por el estado, todo fue de maravilla. Lo complicado fue el momento de nacer pues en España las mamás tienen que intentar dar a luz normalmente. ¡Mi mamá estuvo con contracciones 36 horas! mi padre casi se vuelve loco porque la información que le daban de nosotros era muy escasa. Por fin, mi papá se decidió a hablar con la Dra. Jefa de planta y con lágrimas en los ojos pidió que por favor le diga lo que estaba pasando con nosotros dos, ya que mi mamá era lo único que tenía. Creo que por eso la Dra. se conmovió y lo mandó llamar para que vea a mi mamá y sepa cómo estaba yo. A los 5 minutos de salir mi papá por la puerta de la sala de parto donde estábamos, se complicó todo y la Dra. ordenó una cesárea de emergencia. Nací un 01 de Diciembre del 2006 a las 2:30 PM, pesé 3,800 gramos y medí 42 cm. Mis padres y toda mi familia estaban muy felices por mi nacimiento. Me llamaron Javier Martín Pando Beckmann.

Llegando a mi hogar

Luego de tres días nos dieron de alta, todos los papeles del hospital estaban en orden, se realizaron todas las pruebas de rutina y todo era normal. La llegada a mi hogar fue algo que mis padres esperaban con ansias: mi habitación decorada, juguetes y ropa por doquier. Mis primeros meses de vida fueron un poco agitados con el viaje a santa cruz (tenía tres meses de edad), aunque primero tuvimos que ir a Orense a sacar un salvo conducto para poder salir de España y regresar, ya que los pasaportes tardaban 3 meses desde que se solicitaba. Hicimos 1.000 km en coche de ida (Distancia entre Orense y Murcia), y los mismos de vuelta, con mi padre y mi madre para poder tener el salvo conducto. Yo en el viaje como siempre, durmiendo, comiendo y riendo, pues me encanta reír.

Llegó el día del viaje en avión a santa Cruz y todo fue placentero, dormí casi todo el viaje (11 Horas), me desperté solo para que mi mamá me diera mi lechina. Al llegar a santa cruz vi muchas caras nuevas: abuelos, tíos, primos por doquier… ¡qué alegría! ¡Cuánta familia tengo!

Un mes de fiesta, paseos y cariños por parte de toda mi familia. Mientras tanto yo, durmiendo, comiendo y riendo, reír es algo que me identifica, en mi casa siempre donde hay una risa, saben que soy yo, mi mama dice que mi risa es contagiosa. Y así se pasó el mes de vacaciones y otra vez para España.

Mi crecimiento fue normal, comía las papillas que mi mamá y mi abuela me hacían, “eran una delicia”, jugaba con juguetes para mi edad, mi padre llegaba del trabajo o mi madre y me llamaban por mi nombre y salía gateando rápido a recibirlos. La verdad es que lo pasaba muy bien, mi padre adaptó el apartamento (lleno de juguetes) para que yo anduviera a mis anchas y no sufriera ningún accidente… ¡en fin un lugar perfecto para un bebé! Empecé a pronunciar mis primera palabras a los 12 meses y a los 14 meses ya estaba andando. Hasta mis 18 meses todo fue maravilloso, dice mi padre. De ahí en adelante él dice que le llamó la atención que decía muy pocas palabras, como ser papá, mamá, eche (Leche), este, ese y que no siempre apuntaba las cosas… con dos años me fui perdiendo en un mundo que no conocía y en el que no había nadie, aunque es cómodo para mí. Aunque no era evidente nada aún, mis padres creo que empezaron a sospechar algo.

Así mi vida transcurrió y otra vez, de nuevo, regresamos a Santa Cruz de vacaciones después de dos años. Fue justo después de este viaje, cuando regresamos a España que mis padres se dieron cuenta que algo no estaba bien conmigo, tenía 2 años y 3 meses. Aquí empezaron las peregrinaciones a los médicos y especialistas, preguntas por aquí y respuestas por allá. Lo primero que me hicieron fue una ecografía de mi cabeza, en el resultado salió que tenía hidrocefalia benigna, el médico dijo que eso era algo de lo que mis padres no se tenían que preocupar porque eso era que mi cráneo había crecido más rápido que mi cerebro pero como era muy poca la diferencia mi organismo colocó líquido ahí para rellenar, así con el paso del tiempo, mi organismo se emparejaría y el líquido sería absorbida por mi cuerpo. Las posibles secuelas que podrían dejar esto serían: tener retraso al empezar a hablar o tener retraso motor. Es decir, que tardaría un poco más en hacer alguna de las cosas primarias de un bebé de mi edad.

Una etapa muy dura 🙁

Dos años y tres meses, hasta los tres años, esa fue una etapa de mi vida que la verdad no se la deseo a nadie, con el primer resultado de la ecografía y el diagnostico dado sobre que tenía hidrocefalia benigna, empecé a ir a Atención Temprana, donde le dijeron a mis padres que tenía rasgos del tan temido ESPECTRO AUTISTA, mis padres no se lo podían creer. Pobre mi padre, se preguntaba constantemente que por qué a él, si él siempre fue un hombre bueno, él solo se contestaba: yo ayudo a la gente, soy un hombre que aunque no como ostias todos los días, ni frecuento la iglesia, vivo bajo la tutela de Dios padre todo poderoso, “POR QUÉ A MI!!!!”, si yo toda mi vida he hecho cosas por mis semejantes que no cualquier cristiano ha hecho. Se quiso hundir junto con mi madre en un abismo de tristeza y desesperación, mi madre por su parte parecía más fuerte en estos primeros tiempos, pues ella si podía hablar de lo mío sin llorar, mi padre no, él es más fuerte para otras cosas, pero él dice que esto le puede…y así pasaron los meses de en médico, en médico.

El especialista Neuropediatra Dr. Cruz, Hospital Virgen de Balme – Sevilla – España, él me realizó todos los estudios para ver si no era sordo, si no tenía retraso mental, si era normal mi metabolismo, en fin fueron 10 días internado en el hospital donde todos los días me realizaban un análisis nuevo, todos los días una prueba más, todo para descartar que el trastorno que tengo no venía con sorpresa o con acompañante. Después de esos diez días no se encontró nada. Me dieron el alta y con ello la respuesta, solo tenía Trastorno del Espectro Autista, solo!!!, digo solo porque podría irme peor, mi padre me prometió que médicos de aquí en adelante, solo lo justo y necesario.

Trastorno del Espectro Autista (T.E.A.)…una enfermedad???, es contagioso???, si me tocan les pasara lo mismo????…con el tiempo aprendimos que ni es contagioso, ni es una enfermedad y si me tocan no les pasara nada a nadie, es una CONDICION, otra forma de ver la vida y si me tocan solo encontraran una sonrisa, una mirada tierna, un vamos anímate a estar conmigo, pues estoy aquí igual que tú y aunque no pueda expresarme muchas veces, si quiero que me hables y me quieras.

Fue muy difícil para mis padres, pero alguien, digo alguien porque no me acuerdo de su nombre, le dijo a mi padre cuando se preguntaba eso de por qué a él!!! “DIOS LE DA NIÑOS ESPECIALES A PADRES ESPECIALES”.

Desde mis tres años llevo haciendo terapia individualizada con el método TEACCH, el cual doy fe y mis padres también, que es lo único que me ha ayudado a tener conexión con este mundo. Día a día lucho por aprender más, por entender más este mundo y a las personas que viven en él.

Con tanta cosa que se lee en internet, que la dieta, el darle zinc, etc., solo les puedo decir que lo único reconocido científicamente son las terapias, lo demás que puedan encontrar en la red, no tiene reconocimiento científico. haaaaaaaaa también hice un tiempo la dieta esa sin gluten………..y solo les pido a los papas que quieran dárselas a sus niños, que antes de hacerla la prueben ellos dos meses, si ellos pueden sus hijos seguro que sí………………..es una dieta que científicamente no está demostrado que a la gente que tiene trastorno del Espectro autista les sirva, cuando yo la hice, de ser un niño que tenía una sonrisa eterna, se me borró de una, ya que unos de los placeres más grande de la vida es el comer, y esta dieta, es una dieta sin sabores, ni olores.

Como dice mi padre, él da gracias a Dios que lo mío es solo Autismo, porque muchas veces no miramos al lado o no levantamos la cabeza para darnos cuenta de que el del lado de verdad tiene un problema, que lo mío solo es eso, aprender a vivir de otra manera y aunque no estamos preparados para este mundo lleno de cosas buenas y malas, con el esfuerzo y sacrificio podemos salir adelante y ser gente de bien, ser útiles a la sociedad y en muchos casos ser independientes completamente…señores aunque parezca un eslogan político: YO LES DIGO, QUE SÍ SE PUEDE, con perseverancia, paciencia y fe, pues soy el ejemplo más claro de esto. Hoy tengo 7 años y cada día adelanto un poquito, pequeñas cosas que para otros son normales, para mí son un triunfo, todos los días triunfo en algo, creo que por eso mis padres me dicen MI CAMPEÓN!!!.