Proceso de adaptación ante el diagnóstico de un hijo con trastorno del espectro autista

Es un hecho bien conocido que el diagnóstico de un hijo con algún tipo de minusvalía física o psíquica grave, supone un factor importante de alteración en la dinámica familiar.

Tener un hijo es el acontecimiento más importante para los padres, los vínculos afectivos entre padres e hijos, así como las emociones que se producen son muy intensas. El hecho de que ser padres es algo habitual, no significa que sea fácil y cuando el hijo tiene alguna dificultad grave, todo puede resultar especialmente difícil (Paniagua, 1999).

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta durante los primeros años de la vida y es infrecuente que se diagnostique antes de los 2 años edad, en muchos casos mucho más tarde; la cuestión es por qué no se identifica cuando los niños son bebés y existen diversas razones para que esto sea así:

1. Antes de los 2 años de edad, el patrón de conducta puede no ser lo suficientemente claro, para permitir realizar un diagnóstico definitivo.
2. Cuando el niño con autismo tiene también una discapacidad mental, puede que esta sea la principal causa de preocupación y la atención que se le presta puede condicionar que el autismo no sea detectado.
3. Uno de los principales problemas del autismo guarda relación con el habla y el lenguaje, en estos casos el diagnóstico es mucho más fácil cuando el desarrollo ha progresado lo suficientemente para permitir una valoración completa del lenguaje.
4. Algunos niños con autismo, tienen un periodo inicial del desarrollo relativamente normal, seguida de surgimiento del autismo y una pérdida de habilidades adquiridas (regresión autista de Tuchman, 1991), este declive no tiene lugar hasta los 2 años de edad. Es evidente, que en tales circunstancias el diagnóstico resulta imposible previo a que comiencen los problemas.
5. Además de estas razones, el diagnóstico tardío puede ocurrir simplemente porque los padre carecen de experiencia sobre los indicadores del desarrollo de los niños normales y pueden no ser conscientes de la existencia del problema en el desarrollo de su hijo. Como dice Stanton, 2002: “La vida de las personas con autismo es muy dura porque su discapacidad no se manifiesta a primera vista y es difícil de entender”. El Pediatra de Atención Primaria también puede tener dificultades para entender las sutiles alteraciones del autismo y puede pensar que se traten de problemas leves o transitorios del desarrollo; es frecuente que se le diga a los padres que se le pasarán cuando crezcan.

La toma de consciencia en el caso del autismo, es especialmente difícil puesto que se trata de un trastorno asociado a cierta ambigüedad. Debido entre otros aspectos, a la amplia variedad del pronóstico (espectro autista), a la ausencia de un marcador biológico para el diagnóstico y a la dificultad de los padres y profesionales no especializados para detectar síntomas tan sutiles como los que caracterizan al autismo en sus primeras etapas.

REACCIÓN DE LOS PADRES.

Algunos padres que sospechaban que a sus hijos les ocurría algo en su desarrollo y ningún  profesional consultado le daba un diagnóstico concreto; puede que al recibir el diagnóstico de autismo sientan un cierto alivio, al haberse aclarado sus dudas. Pero este alivio es pasajero y el hecho de hacer frente que su hijo nunca será normal y que el problema no va a desaparecer nunca, probablemente necesitará toda su vida para adaptarse a ello.

La reacción de los padres ante el diagnóstico de autismo de sus hijos, se puede explicar como algo parecido a las etapas de elaboración del duelo ante la pérdida de un ser querido (E. KüBler-Ross, 1989); ante este diagnóstico los padres reaccionan como la pérdida de un niño normal, este proceso puede ser muy complejo. Además suele vivirse a diferentes velocidades en la pareja, lo que dificulta aún más el proceso. Algunas personas pueden saltarse alguna fase o convivir en varias fases a la vez, en cambio, otras pueden tener un duelo extremadamente corto. A veces, los padres se atascan en ciertas etapas, cronificándose el problema y llegando a tener reacciones extremas.

EL PROCESO DEL DUELO

1. Shock emocional:

Al recibir el diagnóstico de autismo de sus hijos, los padres entran en un estado de confusión, obnubilación, inmovilización, bloqueo y aturdimiento, como consecuencia de ello no comprende nada de las explicaciones del profesional que les atiende. Es muy importante dar una información objetiva, clara y concisa, dejando una puerta abierta de cara al pronóstico, ya que este es muy variable y depende de muchos factores tales como diagnóstico y tratamiento precoz del nivel cognitivo y del lenguaje. Es importante recordar que el diagnóstico del autismo es una tarea multidisciplinaria que depende un nivel adecuado de especialización y dominio de los instrumentos y técnicas de evaluación y de apoyo a las personas y a las familias.

2. Negación:

Es frecuente que los padres nieguen la evidencia y no quieran aceptar la realidad, buscando segundas opiniones y otros diagnósticos Es una reacción lógica de autodefensa emocional; pero si este periodo se cronifica y persiste la pseudoesperanza de que su hijo tiene alguna solución, la familia podría entrar en un periodo peligroso y vulnerable, puesto que pueden terminar dando crédito a las personas que le dan más esperanza y acabar en las múltiples terapias no documentadas, sin evidencia científica, algunas peligrosas, costosas económicamente, y sobre todo en la pérdida de tiempo en aplicar una intervención temprana psicopedagógica adecuada.

En la breve historia del autismo, se han aplicado y se aplican múltiples tratamientos sin una base racional ni científica. Todos ellos se caracterizan por ser efímeros y una vez que salen al mercado tienen una fecha de caducidad. Un ejemplo de ello son las Teorías psicoanalíticas de Bruno Bettelhein de las madres frigorífico donde aislaban a los niños de sus madres en centro de internamiento; o todas las terapias dirigidas al funcionamiento cerebral: entrenamiento de integración auditiva (G. Berard), entrenamiento de escucha  (método de Tomatis), oxigenadores cerebrales, delfinoterapia, equinoterapia, secretina intravenosa, hormona de crecimiento; así como terapias dirigidas a los requerimientos nutricionales como la dieta Feingol eliminando los azúcares, dietas basadas en megavitaminas, oligoelementos, macrobióticos, exceso de opiáceos (Paul Shatcock) donde eliminaba de la dieta el gluten y la caseína, u otras como la terapia antialérgica, inmunoterapia, antimicóticos o la comunicación facilitada entre otras.

Los padres que aceptan tratamiento sin fundamento científico o de dudosa efectividad no son ignorantes o ingenuos, ni son una minoría. La credibilidad es una característica de la naturaleza humana que en situaciones apropiadas supera a la inteligencia y educación. Un deseo manifiesto de creer en las curas mágicas oscurece la capacidad para discernir las estrategias terapéuticas con base científica de las que solo lo aparentan pero no la tienen.

Es muy importante que el equipo multidisciplinario (neuropediatra, psicólogo, psicopedagogo, maestro, asistente social), así como la asociación de padres tengan unos criterios unificados sobres estas cuestiones del tratamiento teniendo en cuenta las siguientes recomendaciones generales de las terapias sin fundamento científico para el autismo:

1. Desconfiar de todo nuevo tratamiento que no haya sido publicado en una revista científica.
2. Si parece demasiado bueno para ser verdad, seguramente no lo sea.
3. Dude de un producto o una terapia que cura un amplio espectro de enfermedades o condiciones de distinta índole.
4. Sea cuidadoso cuando le prometan resultados completos, inmediatos, con un mínimo de esfuerzo, seguros o garantizados. Dude de cualquier producto o tratamiento que le ofrezca una curación, en medicina las curaciones totales son pocas.
5. No confíe solamente en testimonios de usuarios satisfechos, estos, rara vez pueden ser confirmados.
6. Dude si un profesional que reclama que su tratamiento lo quiere bloquear la comunidad científica por motivos inconfesables o por envidia.

3. Culpa:

La culpa es la búsqueda del responsable, es un periodo delicado que no conduce a ninguna parte y además es contraproducente porque en ocasiones rompe los vínculos de confianza entre la familia y los profesionales que atienden a su hijo. Es frecuente buscar la culpa en una posible herencia familiar recibida de su pareja, motivando crisis en la misma. En otras ocasiones se culpa a los profesionales tras un estudio exhaustivo de la historia de su hijo, culpando al ginecólogo por el embarazo o parto, al médico que realiza el diagnóstico, a los psicopedagogos cuando la evolución no es la deseada. En algunas ocasiones algunos profesionales buscan causas estrambóticas como al culpar la causa del autismo a la vacuna del sarampión (Wakefield).

4. Tristeza:

Es una emoción básica del ser humano, aparece cuando las expectativas no se ven cumplidas o cuando las circunstancias de la vida son más dolorosas que alegres, que condiciona un estado de ánimo negativo; provocando subjetivamente desanimo, melancolía, desaliento y pérdida de energía para afrontar nuevos hechos. Reduce la actividad en todo tipo de tareas, ya que asocia una reducción en la capacidad de la atención, que se focaliza hacia dentro.

Ante la tristeza se puede fomentar el autoexamen constructivo, valorando otros aspectos de la vida a los que antes no se le prestaba atención, como la empatía y el comportamiento altruista. Puede aumentar funciones de cohesión con otras personas, sobre todo con aquellas que se encuentran en la misma situación; la tristeza de por sí puede generar ayuda de otras personas.

El apoyo psicológico y social en esta etapa es fundamental para salir de ella.

Si este estado anímico permanece en el tiempo, se puede llegar a la depresión. La depresión es una enfermedad mental que repercute en la vida familiar de forma negativa, empobreciendo los vínculos familiares y sociales y con un descenso del rendimiento personal y profesional; en estas circunstancias es primordial la intervención de los profesionales en salud mental.

1. 6.    Aceptación:

“¿Vivir igual siendo distinto o vivir distinto siendo igual?

La aceptación de la realidad, se caracteriza por la superación de todas las etapas anteriores y por la aplicación de medidas racionales para tratar el autismo. Es un proceso diferente, en el que si bien puede persistir el dolor por la situación, esta se comienza a comprender de forma serena el autismo, así mismo y a su propio hijo; planificando el futuro, trabajando en sus carencias y potenciando sus capacidades.

El proceso de adaptación de los padres a un hijo con autismo, resulta ser muy estresante los primeros años, pero con el paso del tiempo la percepción del estrés y el estigma disminuyen y mejora la percepción del bienestar. Los padres atribuyen esta mejoría a un incremento en la habilidad para manejar y adaptarse al comportamiento de hijo, y a una percepción de niveles relativamente altos de satisfacción de los equipos de apoyo. En aquellas familias que sus hijos presentan un comportamiento agresivo o violento, o con pocos recursos de ayuda o intervención, los niveles de estrés emocional suelen persistir.

Cuando el proceso del duelo no se resuelve y las reacciones extremas persistes, como la búsqueda incesante de curas milagrosas, la tendencia de los padres de culpar a todo el personal que atiende a su hijo, la depresión o las diferentes maneras o velocidades del proceso del duelo en la pareja conllevan a una alteración en la dinámica familiar, con la consiguiente ruptura o divorcio del matrimonio.

Recomendaciones del equipo multidisciplinario que siempre debemos tener en cuenta:

• Deben aceptar y comprender las primeras emociones resultantes del diagnóstico como parte del proceso de aceptación del proceso de la nueva realizad.
• Información objetiva y sencilla a los padres sobre lo que es el autismo, su etiología y responder ante cualquier duda o consulta que pudiese plantear, para que puedan controlar la situación cuanto antes y aumentar su capacidad de afrontamiento.
• Los profesionales deben de estar atentos ante los fenómenos de sobrecarga del cuidador principal, habitualmente la madre, estrés y depresión.
• Se debe ser positivo en los mensajes transmitidos para que el proceso de adaptación y aceptación de la familia sea efectivo, ya que deben reconstruir su contextualización social de lo que significa tener un hijo con autismo, así como adquirir habilidades de manejo.
• El trabajador social debe ejercer un papel facilitador a la hora de proporcionar e interpretar la información de manera conjunta con las familias.

 

Doctor José Sierra Rodríguez

Neuropediatra Hospital Juan Ramón Jiménez (Huelva)