El Síndrome de Rett es una enfermedad congénita con compromiso neurológico que afecta la gran mayoría de las veces al sexo femenino.

La enfermedad que no es evidente en el momento del nacimiento, se manifiesta generalmente durante el segundo año de vida, y en todos los casos antes de los 4 años. Afecta aproximadamente a 1 niño de cada 10.000. Puede observarse retraso grave en la adquisición del lenguaje y de la coordinación motriz, así como retraso mental grave o severo. La pérdida de las capacidades es por lo general persistente y progresiva.

El Síndrome de Rett provoca grave discapacidad en todos los niveles, haciendo al enfermo dependiente de los demás para el resto de la vida. Toma su nombre del médico austríaco Andreas Rett, que fue el primero en describir la enfermedad en 1966.

Muchos niños con Trastorno del Espectro Autista tienen una percepción del mundo diferente porque tienen experiencias sensoriales perceptivas inusuales. Responden al mundo que les rodea de forma poco usual, y no sienten del mismo modo que nosotros. Estas experiencias ocasionan hiper o hipo sensibilidad, perciben olores, sabores, texturas, sonidos, movimientos y ven las cosas de otra forma diferente, por lo que hace que su comportamiento sea otro y se relacione con esta forma de sentir. Los niños pueden ser hiposensibles a determinadas sensaciones, es decir que con una pequeña cantidad de esa sensación queda sumamente estimulado, esto puede hacer que haya actividades que le resulten estresante, y evite sensaciones que le molesta como por ejemplo cortarse las uñas, el sonido de la aspiradora, las texturas de algunos alimentos o la luz intensa. Al mismo tiempo pueden ser hiposensible a otras sensaciones, por lo que necesitará una gran cantidad sensación para estimularse. Los niños hiposensibles al movimiento son muy activos, buscan esas sensaciones que necesitan, por ejemplo, corren de un lado a otro, se balancean, saltan o dan vueltas. Hay otros niños con Autismo que son hiposensibles a esas sensaciones pero que son pasivos, es decir reaccionan con dificultad al mundo que les rodea porque no obtienen suficiente estimulación de él pero no las buscan. Los niños no suelen tener un perfil homogéneo, un mismo niño puede ser hiposensible a algunas sensaciones e hipersensible a otras.

La primera experiencia y el primer Perro de Asistencia entrenado y entregado a un niño con Autismo fue en Canadá (allí los denominan Perros de Servicio y en España esta denominación se refiere a los perros que utilizan las personas con problemas de movilidad reducida) por el National Service Dogs en el año 1996.

Esta organización canadiense en un principio entrenaba a los perros para ayudar a que los niños con Autismo pudieran integrarse mejor en la sociedad, reducirles las conductas de fuga y mejorar la calidad de vida de sus familias. Más adelante, también en el Reino Unido se entrenaron y entregaron este tipo de perros y desde hace unos cuatro años en España, por varias organizaciones, ya se van entregando algunos de ellos. Desde el año 1996 hasta la actualidad se ha visto que los Perros de Asistencia entrenados específicamente para estos niños pueden cumplir muchos objetivos (además de los anteriormente nombrados) como pasaré a detallar en el punto 2.

En el XV Congreso Nacional de Psiquiatría, que se celebra en Oviedo y que ha sido organizado por la Sociedad Española de Psiquiatría, Sociedad Española de Psiquiatría Biológica y la Fundación Española de Psiquiatría y Salud Mental, finalmente se ha anunciado la desaparición del término “RETRASO MENTAL”.

Este anuncio ha sido realizado por Geoffrey M. Reed, director de proyectos del departamento de Salud Mental de la Organización Mundial de la Salud (OMS) durante su intervención en la jornada de apertura del citado congreso.

A partir de ahora se cambia la denominación por la de “TRASTORNO DEL DESARROLLO INTELECTUAL” y también se modifica el modelo de evaluación. Este cambio en el modo diagnóstico, de intervención y de definición, suponer un paso adelante en la modernización y adaptación de conceptos médicos a la realidad actual. Se pretende que este nuevo modelo de clasificación diagnóstica de una mayor importancia en la capacidad de desenvolvimiento en la vida diaria de las personas que tienen este trastorno.

LOS NIÑOS QUE HAN CONSEGUIDO QUE LOS SÍNTOMAS DEL AUTISMO DESAPAREZCAN.

Actualmente, el trastorno del espectro autista se considera una condición para toda la vida. Sin embargo, cada vez más estudios defienden la posibilidad de que los síntomas se superen.

El autismo o, mejor dicho, el trastorno del espectro autista, es uno de los desórdenes psicológicos que más preocupan a los padres del siglo XXI. En nuestro país (ESPAÑA), tal y como explicaba Autismo España, unos 50.000 escolares lo padecen. Es decir, aproximadamente, uno por cada 150. Se ha llegado a hablar de “epidemia de autismo” para referirse al aumento de casos durante las últimas cuatro décadas, que muchos aseguran no corresponde a un crecimiento del número de personas con dicha condición sino, simplemente, a que se producen más diagnósticos.

Por ello resulta particularmente interesante el caso de los niños que consiguen dejar atrás los síntomas del autismo, de manera que, si nadie conoce su condición, nunca dirían que sufren el trastorno del espectro autista. Un artículo publicado en Spectrum News data entre el 2 y el 25% el número de pequeños que han logrado deshacerse de los problemas de comunicación y los comportamientos repetitivos asociados con el autismo. En él, Siri Carpenterdetalla las últimas investigaciones sobre el tema y se pregunta si, en realidad, no deberíamos revisar nuestros prejuicios acerca de lo que es el autismo.

Los casos recientes de Sarampión y Difteria en países desarrollados han llamado la atención nuevamente a un debate que parece nunca terminar: el de las vacunas. Los grupos anti-vacunas han logrado expandir su información y reclutar un buen número de padres que se niegan a vacunar a sus hijos con argumentos poco sólidos y reclamando su derecho a decidir, sin embargo no toman conciencia que su derecho a decidir por “no vacunar” pone en riesgo a la población que sí ha decidido aceptar esta medida tan exitosa de salud pública como es la vacunación.

Cuando parece que se ha explicado a cabalidad y las cosas han quedado lo suficientemente claras, apenas es el momento en que nos damos cuenta que hay que volver a explicar todo como que si nunca lo hubiésemos hecho. Esto sucede con el tema de las vacunas: las discusiones vuelven una y otra vez, se necesita dar las mismas explicaciones y al final unos comprenden y otros no quieren comprender.

Las vacunas han supuesto un salto tremendo en la salud de la humanidad, son una medida de salud preventiva sencilla y barata que han permitido la erradicación de enfermedades como la Viruela y que van en camino de erradicar otras como la Poliomielitis. Sin embargo, como toda medida innovadora, están sujetas a la resistencia de muchas personas y tienen que llevar el ataque de sus detractores, ataque que no suele resistir el tiempo y tampoco el escrutinio científico.

Aquellos niños que juegan con un número limitado de juguetes muestran un mayor desarrollo de sus habilidades de comunicación siguiendo un tratamiento guiado por sus padres, frente a aquellos que reciben otros tratamientos de tipo comunitario.

Este artículo es el primero que examina ese tipo de tratamiento para el autismo – denominado ‘Hanen’s More Than Words’ – para niños menores de 2 años de edad que muestran una sintomatología temprana del Trastorno del Espectro Autista (TEA). Detectados de forma precoz y tratados mediante una correcta terapia conductual, los signos del autismo pueden mejorar drásticamente.

Dicha investigación de la que vamos a hablar, apareció digitalmente el 22 de Marzo en la ‘Journal of Child Psychology and Psychiatry’ (‘Revista de la psicología y psiquiatría infantil’). ‘Este informe añade a nuestro reciente conocimiento qué intervenciones funcionan para cada niño. Nos ayudará a asignar a cada niño la intervención correcta de forma que no pierdan tiempo en tratamientos que no son los adecuados para ellos’, dice una de las coautoras Wendy Stone, directora del Centro de Autismo de la Universidad de Washington (Seattle).

Las relaciones entre hermanos cambian con la edad y la maduración. El proceso de acceso, como factor importante que crea vínculo afectivo, se relaciona con una serie de variables (edades parecidas, mismo género, y compartir muchas actividades) que no requieren ser necesarias, pero sí que incrementan la probabilidad de una conexión más fuerte entre hermanos. Teniendo presente que un vínculo más fuerte no significa siempre un vínculo más feliz.

Esta formación del vínculo y configuración de relaciones entre hermanos varía en función de las distintas etapas del ciclo vital:

1- Primera infancia. En esta etapa encontramos las bases de la conexión, que variará a medida que vamos creciendo.

La aparición de un nuevo miembro en la familia provoca muchos cambios repentinos en todo el entramado de la dinámica familiar, sobre todo, para un hermano mayor, que verá afectado el tipo y tiempo en su relación con sus padres y que suele provocar temporalmente cambios de conductas, que se desvanecen con la aceptación de nuevo hermano.

El diagnóstico de trastorno del espectro autista supone un proceso de asimilación de una nueva y compleja realidad, suponiendo una ruptura con las expectativas que se habían creado al hecho de tener un hijo.

Tras en shock inicial, que dificulta la asimilación de información, debemos producir un efecto positivo en la familia y brindar toda la ayuda necesaria a la familia ante esta nueva situación.

En Atención temprana, hay que crear lazos y trabajar conjuntamente con la familia, a la misma vez, siendo objeto de la intervención junto al niño. Los equipos de atención temprana deben de procurar la cohesión familiar y proporcionar en acompañamiento que se requiere ante esta nueva situación.

El objetivo principal de la intervención familiar es ayudar a los padres a superar las distintas etapas de la aceptación de la nueva realidad y atender a sus demandas y necesidades de información y formación. La información debe referirse al trastorno del espectro autista en general y a la situación del niño en particular, dando esta información de forma gradual por parte de los profesionales de atención temprana, de forma que la familia pueda ir asimilándola e interpretándola adecuadamente. Resulta fundamental lograr el ajuste de las expectativas de los padres a las posibilidades reales del niño y de la intervención.

Es un hecho bien conocido que el diagnóstico de un hijo con algún tipo de minusvalía física o psíquica grave, supone un factor importante de alteración en la dinámica familiar.

Tener un hijo es el acontecimiento más importante para los padres, los vínculos afectivos entre padres e hijos, así como las emociones que se producen son muy intensas. El hecho de que ser padres es algo habitual, no significa que sea fácil y cuando el hijo tiene alguna dificultad grave, todo puede resultar especialmente difícil (Paniagua, 1999).

El autismo es un trastorno del neurodesarrollo que se manifiesta durante los primeros años de la vida y es infrecuente que se diagnostique antes de los 2 años edad, en muchos casos mucho más tarde; la cuestión es por qué no se identifica cuando los niños son bebés y existen diversas razones para que esto sea así: